Dis Valérie Seror, ça sert à quoi le tri-test de l'IMG ?

Publié le par Betty Boob


Pêché dans un communiqué de presse de l'INSERM, 7 janvier 2009



Le dépistage de la trisomie 21 fait l'objet d'une règlementation spécifique en France imposant l'obtention du consentement écrit des femmes. Une étude menée par l'unité Inserm 912 "Sciences économiques et sociales, systèmes de sante, sociétés" et le Département de gynécologie-obstétrique de l'hôpital Poissy-Saint Germain dans les Yvelines révèle pourtant que les femmes sont susceptibles de mal comprendre les différentes étapes de ce dépistage. Les chercheurs montrent ainsi que la moitié des femmes qui ont accepté une échographie et un test sanguin n'avaient pas conscience qu'elles pourraient être amenées à prendre d'autres décisions : faire ou non une amniocentèse et, en cas de diagnostic avéré de trisomie 21, poursuivre ou interrompre leur grossesse.

"Si les femmes enceintes peuvent considérer que les prises de décision relatives à leur suivi de grossesse sont du ressort du médecin, il est en revanche discutable qu'elles n'aient pas conscience des implications potentielles du dépistage, notamment la possibilité d'avoir à décider de la poursuite ou de l'arrêt de la grossesse" précise Valérie Seror [l'un des chercheurs de cette étude].

Alors que le principe de décision éclairée est au coeur du dispositif réglementaire qui encadre le dépistage de la trisomie 21, les chercheurs concluent qu'il ne s'agit pas de condamner l'attitude des femmes, mais d'accompagner le dépistage par une information adaptée leur permettant des prises de décision en accord avec leurs valeurs.



Pourquoi donc faut-il préciser "qu'il ne s'agit pas de condamner l'attitude des femmes ?" Le dépistage de la trisomie 21 est complexe. Même les médecins s'embrouillent parfois les pinceaux dans les probabilités (pour les jargonneux, dans le calcul du risque intégré, comme on dit).  Donc si ces femmes n'avaient pas conscience des implications potentielles, c'est que le médecin ne les avait pas expliquées, ou en tout cas pas en termes intelligibles. Exemple de jargon innommable à éviter : clarté nucale, marqueurs sériques, et même  amniocentèse ou IMG. Combien de femmes osent dire qu'elles n'ont pas compris un mot ? Pas beaucoup. Combien de médecins se contentent de dire : Ca c'est le papier pour le dépistage de la trisomie 21, vous lisez et vous signer en bas" ? Plus qu'on n'oserait l'imaginer.  Que certaines femmes ou certains couples aient peur de regarder le problème droit dans les yeux, c'est probable. Néanmoins, si les médecins faisaient tous leur travail d'information correctement, elles seraient bien moins nombreuses à ne pas être conscientes des implications, ce qui est effectivement fondamental pour prendre une décision "éclairée".
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M
marie
21/02/2009 09:59
Sans compter que certaines femmes ne comprennent pas que le résultat n'est que statistique, et donc elles pensent que si le résultat est bon, c'est sûr que l'enfant n'est pas trisomique.
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F
Fanny
20/02/2009 18:43
mon gynéco m'a donné une feuille en me disant "ça c'est l'ordonnance pour le tri-test que vous DEVEZ faire entre telle date et telle date". et c'est grâce à cet article et aux commentaires que j'ai su qu'il y avait quelque chose à signer... il fallait regarder sur le verso de l'ordonnance... mon gynéco à osé signer un papier disant qu'il m'a bien informé de tous les tenants et les aboutissants de ce test!
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J
julie
18/02/2009 07:07
et combien de médeçins le "prescrive" comme si c'était une énième pds, après tout on surveille bien si on est immunisé contre la toxoplasmose (par ex) ça n'est qu'une pds de plus...je remercie (même si elle était loin d'être parfaite) la gynéco qui m'a suvie pour ma 1ère grossesse, lors d'un rendez-vous au premier trimeste elle m'avait expliqué (un peu), m'avait remis un papier explicatif (tritest, ce que ça implique etc) et surtout m'avait dit "réfléchissez y avec votre conjoint et vous me direz lors du prochain rendez-vous si vous VOULEZ le faire (le mot qu'on entend trop rarement)Au moins j'étais parée pour ma 2nde grossesse qui s'est faite ailleurs.
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D
Daria
17/02/2009 19:27
C'est marrant ce post, je me suis fait la même réflexion quand j'avais lu ces articles dans les journaux.<br /> J'avais un peu compris ca comme "les femmes, ces grosses andouilles qui ne comprennent jamais rien et passent leur temps à pleurnicher, mais on est gentils, on veut pas les acabler", super...<br /> Alors que c'est sur qu'on rentre rarement dans le détail côté médical, c'est comme ça et pas autrement, le côté reflexion personnelle / prise de décision, ils aiment pas trop en général !<br /> D'ailleurs rien que cette phrase, je trouve, en dit long :<br /> "Si les femmes enceintes peuvent considérer que les prises de décision relatives à leur suivi de grossesse sont du ressort du médecin..."<br /> Non. La seule personne apte à décider, c'est la femme, ou le couple, dans le cadre des obligations légales s'ils veulent pas avoir de problèmes.<br /> grrr !
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L
Lana
17/02/2009 16:30
Ca c'est le papier pour le dépistage de la trisomie 21, vous lisez et vous signer en bas" c'est ce que mon gynéco m'a dit!
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B
Bernard Bel
17/02/2009 12:08
Il m'a fallu une demi-heure environ pour expliquer à mon fils en quoi consistait ce "dépistage"... alors qu'il a passé un bac D et se moque souvent de mon ignorance de la biologie et de la génétique. En analysant toutes les étapes de cet engrenage il nous est paru évident que la seule pratique à encourager aujourd'hui serait le diagnostic prénatal non-invasif, autrement dir L'ABOLITION du diagnostic invasif (amniocentèse ou ponction du trophoblaste). Cette abolition est possible avec la méthode ISET, déjà validée pour les diagnostics de mucoviscidose et de SMA ; un projet a été déposé pour la validation du test de la T21, mais ce n'est pas encore gagné.Y aurait-il en France un lobby de l'amniocentèse ? La question m'a été posée par des gynéco-obstétriciens. Je l'ignore, mais l'absence de volonté politique me paraît flagrante.Voir le dossier du CIANE sur le diagnostic prénatal :http://cianewiki.naissance.asso.fr/DossierDiagnosticPrenatal
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P
Perrine
17/02/2009 11:58
Premiere grossesse, la gynéco me dit "voici le papier pour le tri-test, il faut le signer"."Non je ne souhaite pas le faire""signez-le quand même, comme quoi vous avez eu l'information"Je signe donc.Je ne fais pas le tri-test.Visite post-natale, elle cherche dans ses papiers"je ne trouve pas les résultats du tri-test""c'est parceque je ne l'ai pas fait""Mais pourtant vous aviez signé""Ben oui c'est vous qui m'avait dit de signer"Donc oui les femmes qui signent sans savoir ce qui va se passer apres, ou même à qui on force la main pour la signature elles sont bien plus nombreuses qu'on ne pense.Cette anecdocte montre aussi un autre truc qui m'horripile: si j'avais fait ce test je n'aurais pas eu les résultats dans ma boite aux lettres et j'aurais du insister aupres de la gynéco pour les avoir....(GRRRR)
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I
irina
17/02/2009 11:05
Moi, la première fois, c'est ma généraliste qui m'a donné le papier en disant "C'est le papier du tri-test, vous allez faire la prise de sang entre 15 et 17 semaines et vous y aller avec ce papier signé", rien d eplus.Je pars avec et là, je me mets à lire et à faire des recherches et je vois ce que c'est, l'échographiste m'avait dit qu'à 22 ans, sans le moindre antécédent ou facteur favorisant et une clarté nucale de 0,8mm, les risques étaient infimes, donc j'ai oublié ce papier.Quand un mois plus tard, je débarque chez l'obstétricien, il me demande tout de suite si j'ai fait le test, j'ai dit que non car je n'en voyais pas l'intérêt, sa secrétaire plussoie en me disant que c'est rassurant de savoir... L'obstétricien insiste, il veut se couvrir, je le sens, je cède, je suis pourtant à 18 SA, plus probablement 19 étant donné l'évolution de ma grossesse, donc il sait que c'est faussé, mais bon...Je fais donc ce test idiot, qui me pondra une probabilité idiote considérée comme "non pertinente", 1/952, pour une moyenne de 1/10000 à mon âge. J'ai dit à l'obstétricien "Tant bien même que ça aurait été 1/2, je n'aurais pas fait d'amnio, je gardais mon bébé !".Je précise que je viens d'une famille de schizophrène et de bipolaire, donc la transmission d'un handicap héréditaire, je connais et j'assume.Nul ne peut être parfait, le bébé bien sain peut avoir une privation d'oxygène et devenir un légume, un enfant trisomique peut arriver quasi à mener une vie normale...
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L
Lisa
17/02/2009 10:27
Quand j'ai refusé de faire cette prise de sang, le médecin qui me le proposait m'a dit que je ne me rendais pas compte de ce que refuser ce test impliquait, que mon enfant était peut-être trisomique et que je ne le saurai pas et donc ne pourrai pas avorter. Je lui ai alors répondu que s'il était avéré que mon enfant était porteur d'une trisomie, je n'opterai pas pour autant pour l'avortement. Et j'ai alors eu droit à un couplet sur mon irresponsabilité, sur ce que j'allais imposer à cet enfant qui allait être malheureux, sur ce que j'allais imposer à mes autres enfants de vivre avec ce fardeau, etc... Bref, un comportement tout à fait ouvert et laissant le libre choix aux parents sans essayer de les influencer  :-(
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K
Karen
17/02/2009 09:56
Je suis l'exeption qui confirme la règle. Suivie à la maternité de Moorea en Polynésie Française, les sages-femmes m'ont expliqué les tenants et aboutissant de la prise de sang Tri-test. Du coup, après avoir discuté avec mon mari, nous avons décidé de ne pas faire cet examen puisque j'aurai refusé de me faire avorter de toute façon. En discutant avec d'autres  mamans en France, peu font la relation entre la prise de sang, l'amniocentèse si le résultat est hors-norme et l'img si le bébé est trisomique. Je pense aussi que la peur des toubibs, leur propre tolérence face au handicape font qu'ils se permettent de prendre ces décisions à la place des parents. Ils ne sont pas à ça près....
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